Simptomele sindromului Clarkson pot fi înșelătoare

Sindromul Clarkson este excepțional, mai rar la copii decât la adulții de vârstă mijlocie, unde este întâlnit mai des. Aici stă și capcana. Simptomele pot porni cu dureri abdominale, greață, amețeli, tuse, congestie nazală și umflarea membrelor. Când starea copilului se schimbă rapid, miza pentru un părinte devine să insiste pentru o evaluare medicală, evitând ca impresia de „ceva banal” să închidă discuția prea devreme.

Tatăl băiatului, Viet Vu, în vârstă de 39 de ani, asistent medical la radiologie, spune că nu auzise niciodată de această afecțiune înainte ca fiul lui să fie diagnosticat.

„Justin era un băiețel fericit și sănătos. Juca T-ball, alerga și ieșea pe afară tot timpul. Și, dintr-odată, nu mai este. Pur și simplu nu are sens.”

Sindromul Clarkson, numit și sindrom de permeabilitate capilară sistemică, provoacă scurgerea lichidului din vasele mici de sânge în țesuturi. Efectul este sever: tensiunea arterială poate scădea brusc și periculos. Din afară, începutul poate arăta înșelător de comun.

Aceasta explică de ce tatăl copilului vorbește acum despre nevoia de conștientizare. Cum relatează Adevarul, el spune că părinții au nevoie să știe că o astfel de boală există, chiar dacă este invizibilă la început și nu vine cu semne clare.

„Părinții trebuie să știe că această boală există. Este invizibilă și nu are semne clare. Eu am 39 de ani și nu auzisem niciodată de ea. Pur și simplu ne-a lovit din senin.”

De ce este această poveste atât de greu de anticipat pentru un părinte

Primele suspiciuni au mers spre apendicită sau infecție. Este reacția firească atunci când un copil are dureri de burtă și varsă. Dar în cazul acestei boli rare, simptomele-capcană se suprapun exact peste semne pe care le-ați putea vedea și în afecțiuni mult mai frecvente.

Boala este considerată extrem de rară, iar cazurile la copii sunt excepționale. Această raritate nu oferă răspunsuri rapide și ușor de recunoscut. Tatăl lui Justin spune că, după ce au ajuns la spital, nu a mai apucat să vorbească cu fiul lui.

„Când am ajuns la spital, nu am mai avut ocazia să-i aud vocea sau să vorbesc cu el.”

Rămâne și un gol pe care nimeni din familie nu îl poate umple acum. Nu se știe de ce sau cum s-a îmbolnăvit Justin.

De aceea, miza pentru alți părinți este ca, dacă un copil cu simptome aparent obișnuite se deteriorează rapid, instinctul că „ceva nu este în regulă” să fie dus mai departe până la un ajutor medical specializat. În cazul lui Justin, durerea de burtă și vărsăturile au fost începutul unei boli despre care chiar tatăl lui, om din sistemul medical, spune că nu auzise niciodată.

„Nu știm de ce sau cum s-a îmbolnăvit. Nu înțeleg de ce ni s-a întâmplat asta. Era doar un copil de cinci ani. Nu a avut șansa să crească și să devină omul care știu că ar fi putut fi.”

Până acum, durerile de burtă și vărsăturile păreau semnele unei probleme obișnuite, pe care mulți părinți o asociază cu o infecție sau, cel mult, cu o suspiciune de apendicită. Pe 8 iulie, pentru familia lui Justin, un copil de 5 ani din Colorado, acest context s-a rupt brutal: băiatul a murit la cinci zile după internarea în spital, iar diagnosticul final a fost sindromul Clarkson, o boală atât de rară încât mai puțin de 500 de cazuri au fost raportate în lume din anii 1960.

Parteneri

Articole recomandate din rețeaua noastră