Mavacamten nu mai este donat unor pacienți cardiaci

Pacienți cu o boală gravă a inimii au rămas fără medicamentul mavacamten, primit gratuit până la oprirea donațiilor producătorului. Programul începuse în aprilie 2025 și ajunsese la circa 200 de beneficiari, potrivit Monicăi Oancea, reprezentanta Asociației CardioGen. Tratamentul costă 1.800 de euro pe lună, potrivit relatării din 6 noiembrie 2026 a jurnalistei Carla Tănasie.

Medicamentul nu este încă plătit prin asigurarea de sănătate în România. Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) spune că proiectul prin care ar intra pe lista medicamentelor compensate este în curs de verificare înainte de aprobare. Până la o decizie, pacienții care îl primeau trebuie să discute cu medicul lor despre continuarea îngrijirii.

Ce risc aduce oprirea tratamentului

Boala se numește cardiomiopatie hipertrofică obstructivă. Mușchiul inimii se îngroașă și îngreunează trecerea sângelui. Pacientul poate obosi foarte repede și poate respira greu chiar și la activități obișnuite.

Cardiologul Mihnea Casian spune că efectul mavacamtenului nu rămâne după oprirea lui: potrivit studiilor la care face trimitere, blocajul poate reveni la nivelul de dinaintea tratamentului în aproximativ opt săptămâni. Aceasta nu înseamnă că fiecare pacient va avea aceeași evoluție. Continuarea tratamentului sau alegerea altuia cere o evaluare medicală.

Există medicamente mai vechi pentru această boală, numite beta-blocante și blocante ale canalelor de calciu, dar medicul spune că ele nu au dovedit același folos pentru acești pacienți. Uneori poate fi luată în calcul și o intervenție asupra inimii; ea nu este automat potrivită tuturor.

Câți pacienți primeau medicamentul donat

Medicamentul, vândut sub numele Camzyos, a fost oferit prin donație timp de aproximativ un an și jumătate. Monica Oancea a indicat circa 200 de beneficiari de la începutul programului, în aprilie 2025. Cardiologul Robert Adam a indicat, la începutul lui noiembrie 2026, aproximativ 215 beneficiari în țară; peste 100 erau îngrijiți în două clinici ale Institutului „C.C. Iliescu”. Aceste cifre arată câți au primit medicamentul prin program, nu câți au rămas efectiv fără el.

Compensarea nu este încă aprobată

Mavacamtenul este autorizat în Europa, dar autorizarea nu înseamnă că asigurarea de sănătate îl plătește și în România. Un document CNAS îl trece într-un tabel de prioritizare, cu decizia numărul 682 din 25 iunie 2024, primită de instituție la 2 iulie 2024. Acea etapă nu este aprobarea compensării.

CNAS a transmis că includerea pe lista medicamentelor compensate are nevoie de o hotărâre a Guvernului și de un Executiv cu puteri depline pentru aprobare. Între timp, 60 de pacienți au obținut hotărâri favorabile în instanță, potrivit relatării din 6 noiembrie a jurnalistei Carla Tănasie. Un proces câștigat de un pacient nu face însă medicamentul compensat pentru toți.

Ce poate face acum un pacient care primea tratamentul

Să ia legătura cu medicul cardiolog care îi urmărește boala și să îi spună când rămâne fără medicament. Tratamentul nu trebuie oprit sau schimbat fără o discuție medicală.
Să întrebe ce alte medicamente sau intervenții i se potrivesc. Pentru o evaluare de specialitate, centrul pentru boli rare ale inimii de la Institutul „C.C. Iliescu” afișează numărul 021 302 1110, interior 2201.
Dacă ia în calcul un proces pentru acces la tratament, să discute cu un avocat despre propriul caz. Hotărârile obținute de alți pacienți nu garantează același rezultat.

Nu a fost anunțată o dată pentru aprobarea hotărârii de compensare.